Минздрав Марий Эл игнорирует решение суда об обеспечении лекарствами больного муковисцидозом

Архивное фото

Суд Йошкар-Олы вынес решение в пользу жителя города почти месяц назад — за это время в минздраве решили обжаловать решение первой инстанции.

Министерство здравоохранения Марий Эл в течение почти месяца не исполняет решение, вынесенное йошкар-олинским горсудом о немедленном обеспечении жизненно необходимыми лекарствами больного муковисцидозом горожанина. Об этом корреспонденту "Idel.Реалии" рассказала представлявшая интересы йошкар-олинца Рамиля Заляутдинова юрист Мария Лазутина.

Суд вынес решение в пользу молодого человека 10 июня, в этот же день исполнительный лист по делу направлен судебным приставам-исполнителям.

Лазутина обращает внимание на то, что в то время, как жизнь ее подзащитного находится в опасности — каждый день неисполнения решения суда первой инстанции ухудшает состояние его здоровья, республиканский минздрав направляет апелляционную жалобу в Верховный суд Марий Эл.

Заболевание Рамиля Заляутдинова относится к редким, в детстве у него выявлен муковисцидоз. При таком диагнозе он пожизненно нуждается в лекарственной терапии, направленной на нормализацию функций легких, желудочно-кишечного тракта. В мире уже несколько лет существует одна из передовых медицинских лекарственных технологий, существенно улучшающих качество жизни больных муковисцидозом. Это таргетная терапия,
связанные с нею препараты. Они очень дорогие, стоимость годового курса составляет около 20 миллионов рублей.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ: "Лечение нецелесообразно". Двое молодых москвичей со СМА умирают без лекарства

В конце прошлого года один из таких препаратов назначен Рамилю. В России лекарства таргетной терапии муковисцидоза не зарегистрированы, однако практика их назначения и применения существует. После того, как медики прописывают пациенту этот вид лечения, семьи обращаются в департаменты здравоохранения, медицинские организации по месту жительства. Как правило, в ответ на это обращение следует отказ: лекарства нет, закупить
его не можем. После этого семьи больных обращаются в суд. Суды принимают решения в пользу нуждающихся в препаратах граждан, медицинские ведомства регионов после этого исполняют судебные решения — объявляют аукционы по закупке лекарств.

В Марий Эл судебной практики подобного рода нет. В региональном министерстве здравоохранения полагают, что решение суда первой инстанции может быть отменено Верховным судом республики, вероятно, поэтому и не исполняют решение суда первой инстанции о незамедлительном обеспечении лекарствами Рамиля Заляутдинова.

Муковисцидоз — наследственное заболевание, характеризующееся поражением желез внешней секреции, тяжёлыми нарушениями функций органов дыхания. В европейских странах болезнь регистрируется с частотой один больной на 2000-2500 человек. В России — один больной на 10 000 человек. Заболевание обусловлено изменениями в поджелудочной железе, органах дыхания и желудочно-кишечном тракте. 70% случаев муковисцидоза выявляются в течение первых двух лет жизни ребенка. Летальность при этом заболевании составляет 50-60 %. Она выше среди детей раннего возраста. При поздней диагностике и неадекватной терапии прогноз значительно менее благоприятный.

Критерием качества диагностики и лечения муковисцидоза является средняя продолжительность жизни больных. В европейских странах этот показатель достигает 40 лет, в Канаде и США — 48 лет, а в России — 22—30 лет. На каждого выявленного больного обычно приходится 100 невыявленных. По официальной статистике 2010 года в России живет примерно 4000 больных муковисцидозом. По данным родительского сообщества, в Марий Эл муковисцидоз диагностирован у восьми человек.

Если ваш провайдер заблокировал наш сайт, скачайте приложение RFE/RL на свой телефон или планшет (Android здесь, iOS здесь) и, выбрав в нём русский язык, выберите Idel.Реалии. Тогда мы всегда будем доступны!

❗️А еще подписывайтесь на наш канал в Telegram.